MARGNO – Dietro al grande movimento di iniziative che hanno caratterizzato l’”Illumina di blu il cielo della Valsassina” che il 2 aprile 2016 ha raccolto numerose adesioni da Ballabio a Premana c’è una mamma con un figlio autistico: Morena Fazzini. Una donna che è riuscita a fare quello che, forse, nessuno fino ad allora era riuscito a realizzare: un grande evento che coinvolgesse tutta la Valsassina. Dimostrando come sia possibile realizzare una grande iniziativa dal nulla che ha anche degli aspetti turistici oltre che solidali e di sensibilizzazione su una sindrome come l’autismo.

Un grande evento che ha saputo andare oltre il singolo campanile e orticello con modalità che hanno superato i singoli personalismi lasciando intuire che l’unione di tutti fa la forza, permettendo di intravedere importanti prospettive future per altri eventi che coinvolgano tutto il nostro territorio.

In questa breve intervista Morena Fazzini ci racconta come è riuscita a radunare attorno all’autismo un così ampio movimento.

Ci racconta come è nata una “Lanterna per la speranza–Valsassina”?

Per rispondere a questa domanda dobbiamo partire da una diagnosi fatta tre anni fa e da un intervento presso la Nostra Famiglia di Bosisio Parini, che, una volta terminato, lascia le famiglie sole in cerca di una strada da trovare. Ci siamo ritrovati a non sapere cosa fare, dove andare ed a chi rivolgerci per continuare la terapia riabilitativa iniziata proprio a Bosisio.

Quindi cosa fare? La prima cosa che ho fatto è stata iscrivermi a dei corsi di formazione per poter comprendere meglio la tecnica che mi era stata consigliata dai professionisti della Nostra Famiglia e da lì è iniziato tutto.

Ho conosciuto una persona splendida che è il presidente Marinella Pizzini che dal 2007 con “Una Lanterna per la speranza Onlus” mette in collegamento le famiglie con i professionisti ed organizza cosi di formazione per insegnati, educatori, medici ed anche genitori.

A lei ho spiegato la difficoltà di vivere in Valsassina con un bambino con diagnosi di autismo e da lì è nata l’idea del “punto di ascolto” aperto in ottobre, il nostro obbiettivo è che nessuna famiglia si senta più sola dopo una diagnosi di questo tipo, neanche in Valsassina.

Credo che questo progetto darà frutti a lungo termine, anche se i contatti ci sono stati e non solo con famiglie della Valsassina… Arrivano e mi telefonano famiglie da ogni parte della provincia perché gli aiuti non ci sono e perché le informazioni che vengono date non sono complete, e le famiglie sono sempre alla ricerca di qualche cosa che faccia migliorare i propri figli, a volte mi sposto io e le raggiungo.

Grazie a quest’esperienza del punto di ascolto, mi sono resa conto che sono fortunata a vivere qui, mio figlio è fortunato a vivere qui, credevo che se avessi vissuto in città tutto sarebbe stato molto più facile e a portata di mano, ma sbagliavo, in città le famiglie sono ancora più sole, non comprese, mentre nei nostri paesi c’è tanta solidarietà e voglia di capire e di mettersi in gioco, nei nostri paesi non siamo semplici numeri ma abbiamo ancora un nome ed una storia.

Che cosa significa avere in famiglia un figlio autistico?

Per prima cosa devo ringraziare le bambine e le ragazze dell’Oratorio di Margno che non mi hanno lasciata da sola nemmeno un attimo ed hanno aiutato il mio bambino fin da subito a “tornare” nel mondo “reale”, sono state veramente importanti nel momento post diagnosi.

La prima cosa che ti prende dopo la diagnosi è lo sconforto: come combattere contro una cosa sconosciuta e non avendo le armi giuste? È come essere in una stanza al buio ed avere un nemico con te… Questo rischia di diventare come un baratro da quale è difficile uscire, tutta la famiglia viene coinvolta, cambia il modo di vivere, di vedere il futuro… Se prima pensavi che il comportamento di tuo figlio col tempo poteva cambiare, ora hai la certezza che non è così! Il primo scoglio il più delle volte è la scuola, avere il sostegno e gli educatori, con i tagli che ci sono, non è semplice, io ho sempre potuto contare sul dialogo con la mia amministrazione comunale che nonostante i pochi fondi, si fa sempre in quattro ogni anno per cercare di darmi una mano con l’educatore scolastico, ma so che non è sempre così… Io stessa mi sono scontrata più volte con persone che non hanno il tempo o la voglia di darti ascolto.

Poi entra in campo il far capire agli altri la diagnosi, la maggior parte dei bambini con disturbo dello spettro sono bellissimi, all’apparenza non sembrano avere nessuna disabilità, e solo vivendo con un bambini così 24 ore al giorno si possono capire le difficoltà, quindi a volte i genitori non sono capiti e magari considerati troppo apprensivi o “visionari”. Nel mio caso non è stato sempre così, sono sempre stata circondata da persone meravigliose che magari subito non hanno compreso ma si sono fidate di me e della diagnosi. Ricordo quando don Brunello mi diceva di non uscire dalla chiesa durante la Santa Messa anche se il bambino disturbava… Questo è veramente importante per l’integrazione dei bambini e delle famiglie stesse. Non ricordo di aver mai visto uno sguardo di disapprovazione da parte delle persone che erano in chiesa, anche quando il mio bambino saliva sull’altare o stendeva i fazzoletti durante la messa.

La cosa più logorante è la burocrazia, non esiste una legge che sia uguale per tutti… sembra come interpretata… in 3 anni di diagnosi ho conosciuto circa 150 famiglie e nessuna è uguale all’altre: c’è chi ha il sostegno, chi non ce l’ha, chi ha l’invalidità a vita e chi deve andare a revisione. C’è chi è riuscito ad avere l’iva agevolata per un sussidio e chi no, chi percepisce l’invalidità e chi no: la diagnosi è sempre la stessa…

E’ vero che l’autismo ha mille forme, ma se sulla carta siamo tutti uguali anche i diritti lo dovrebbero essere. Ci sono famiglie che non arrivano alla fine del mese per riuscire a pagare la terapia ai propri figli.

Soprattutto la scuola è importante, deve passare il messaggio che questi bambini, se vengono seguiti fin da piccolini, migliorano tantissimo e col tempo non avranno bisogno quasi più di nulla, quindi è utile investire da subito. Le famiglie con in casa una disabilità grave invece hanno bisogno di un sollievo e le associazioni del territorio non riescono da sole ad andare incontro a questa necessità.

Come è riuscita a raccogliere e a radunare  attorno all’evento “Illumina di blu il cielo della Valsassina” tutta la Valle e oltre?

Per prima cosa devo dire che non sono stata sola. Ci sono molte persone intorno a me che mi vogliono bene e che non chiudono gli occhi guardando solo il loro orticello. A tutte loro devo dei ringraziamenti di vero cuore. Quest’anno è stato veramente grandioso lo spiegamento di forze in tutta la Valle. La Valsassina è molto solidale e le persone che la abitano sono state magnifiche, tutte!

Da Ballabio a Premana è stato un susseguirsi di idee quasi senza neanche dover chiedere. Don Bruno Maggioni poi ci ha dato una mano ad avere un po’ di visibilità, a dar voce all’evento e tutto è nato spontaneo. Come lui stesso dice il 2 aprile deve essere tutti i giorni e questo è il nostro intento: parlare di autismo tutto l’anno.

Con i soldi raccolti l’intenzione è di proporre dei corsi di formazione innanzitutto vicini e poi ad un costo bassissimo. Quello di maggio è rivolto ad insegnanti ed educatori ma quello di ottobre sarà aperto anche ai genitori perché abbiamo avuto una grandissima richiesta. Abbiamo in programma delle serate aperte a tutti come quella che c’è stata ad ottobre per l’inaugurazione del punto d’ascolto, la sensibilizzazione delle scuole e nello sport, vorremmo poter essere di aiuto a tutte quelle famiglie che ne hanno bisogno.

Pensa che questa iniziativa possa diventare inizio per altre simili che coinvolgano la Valle?

Per l’illumina di blu è il secondo anno e già sono nate tante idee per il 2017, io credo che l’illumina ci sarà ancora! Il sindaco di Parlasco, le Proloco, le associazioni, gli sponsor le amministrazioni e tutte le persone che hanno aiutato a mettere in piedi questa manifestazione sono orgogliose di averne fatto parte ed hanno dato piena disponibilità. Mi auguro che il comune di Cortenova continui a credere in questo progetto e credo fortemente che le cose possono cambiare, vorrei che più nessuna famiglia debba sentirsi sola e non compresa e sono sicura che l’unione fa la forza e l’”Illumina di Blu” di quest’anno ne è stata la prova.

Giacomo Piazza