PREMANA – “Il Coro Nives di Premana propone una serata di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca sull’”Atassia da mutazione della Neurofascina” di due amici: Gloria e Samuel”.

Con queste parole, sul sito ufficiale del Coro Nives, si è dato il via pochi giorni fa all’opera di sensibilizzazione sulla realtà di due ragazzi premanesi, Gloria e Samuel Gianola, giovani fratelli affetti da una rarissima e appena identificata mutazione genetica. L’opera di divulgazione intrapresa dal Nives si prefigge di far conoscere la realtà della vita di un malato genetico e dello stato iniziale di una ricerca di studio che, una volta identificata una nuova mutazione genetica, muove i primi passi per la diffusione della conoscenza e lo studio della malattia stessa. Con l’autorevole approfondimento scientifico a cura della dottoressa Sara Bonato, neurologo della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, si illustreranno i passi necessari alla divulgazione delle conoscenze acquisite e i possibili riscontri ottenibili.

La serata, pur con i necessari approfondimenti scientifici, avrà tuttavia un carattere leggero e di intrattenimento e sarà aperta dal Coro Nives, diretto dal giovane Maestro Francesco Bussani e, dopo l’intervento divulgativo, proseguirà con l’ospite speciale della serata, il Coro Linearmonica di Nibionno diretto dal Maestro Samuele Rigamonti.

Nel corso della serata verrà lanciata ufficialmente la raccolta fondi destinata allo studio della mutazione. Alla stessa si potrà contribuire in diversi modi:
-lasciando un’offerta durante il concerto o al termine della serata nelle apposite cassette predisposte
-contattando direttamente i membri del Consiglio del coro Nives o i genitori del ragazzi, Maria Carla e Giordano Gianola
-facendo un bonifico al Coro Nives che si occuperà di devolvere il ricavato alla ricerca, ai seguenti dati; Intestazione del conto: Coro Nives Premana IBAN: IT 47 F 08515 51710 000000000677 BANCA DELLA VALSASSINA C.C.S.C. – Filiale di Premana Causale del Bonifico: Ricerca Gloria e Samuel