INTROBIO – Aveva appena compiuto compiuto gli anni, Margherita. Bambina che fin dai primi mesi di vita aveva dovuto fare i conti con la terribile Sindrome di Rett,
Si tratta di una patologia rara dello sviluppo, di carattere neurologico, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile e si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita, con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale.
Qualche giorno fa la piccola Marghe e i suoi genitori Giuditta e Michele, residenti a Introbio, e la sua famiglia erano arrivati nel Pistoiese per una fase di “Terapia Ricreativa” in struttura dedicata proprio ai bimbi affetti da patologie come la RTT.
In vacanza nel 2015
Purtroppo, è sopravvenuto il decesso di Margherita, otto anni raggiunti il 19 luglio dopo una esistenza difficile e coraggiosa, in qualche modo “simbolica” grazie alle scelte di mamma e papà che hanno condotto una lunga battaglia per la cura di questa malattia spaventosa (colpisce una bambina ogni 9.000 circa) e testimoniando di persona, puntualmente e con una determinazione ammirevole, la propria adesione alla lotta contro la Sindrome.
Ai familiari e conoscenti le condoglianze dei redattori, della direzione e della proprietà di Valsassinanews.
In attesa di comunicazioni sui funerali di Margherita, abbiamo deciso di ripercorrere la sua vita attraverso una selezione di articoli di VN, tra le decine che il nostro quotidiano on line ha pubblicato negli ultimi anni:
MARGHERITA DEBUTTA ALLE ELEMENTARI: “ERA FELICE COME NON MAI”
PRIMO GIORNO DI SCUOLA PER MARGHERITA. ALLA FACCIA DI COVID E… RETT
TELETHON, SABATO IN DIRETTA DA INTROBIO I GENITORI DI MARGHERITA
SINDROME DI RETT: LA PICCOLA MARGHERITA E LA SUA FAMIGLIA INCONTRANO PAPA FRANCESCO [VIDEO]
LA CURA POSSIBILE PER MARGHERITA: NEL WEEKEND A LECCO MANIFESTAZIONE A FAVORE DELLA RICERCA
I TRE ANNI DI MARGHERITA: GLI AUGURI NOSTRI E DI TUTTA LA VALSASSINA ALLA PICCOLA PRINCIPESSA
LA CURA POSSIBILE PER MARGHERITA: NEL WEEKEND GIOCHI E SOLIDARIETÀ PER AIUTARE LA RICERCA
SOLIDARIETÀ INFINITA DEI VALSASSINESI: VENDUTE TUTTE LE UOVA DI PASQUA DELLA PRO RETT
SINDROME DI RETT: LO CONFERMA LA SCIENZA. ORA SÌ, “LA CURA PER MARGHERITA” È POSSIBILE
UN RACCONTO DI NATALE MOLTO SPECIALE: LA FAVOLA DELLA DOLCE E SORRIDENTE MARGHERITA
UNA “SCOSSA” CONTRO L’INDIVIDUALISMO. INTROBIO HA VINTO CON MARGHERITA
MARTEDÌ 28 LUGLIO AD INTROBIO “TI RACCONTO UNA STORIA” PER MARGHERITA E LA RICERCA SULLA RETT
SINDROME DI RETT: SOLIDARIETÀ INFINITA E UN RINGRAZIAMENTO MOLTO SPECIALE
SINDROME DI RETT: LA SOLIDARIETÀ DEI VALSASSINESI DONA 32.000 EURO ALLA RICERCA
RACCOLTA FONDI PER LA RICERCA MEDICA: LA GIOIA DI GIUDITTA E MICHELE
INCREDIBILE SUCCESSO PER LA SERATA INTROBIESE CONTRO LA SINDROME DI RETT: LE IMMAGINI
INTROBIO, GARA DI SOLIDARIETÀ CONTRO LA SINDROME DI RETT: OLTRE 200 PREMI
Loading ...