MILANO – Bella cerimonia martedì con la posa di una targa sul vibràtomo acquistato grazie alle donazioni alla memoria di Margherita Baruffaldi, la bimba affetta dalla sindrome di Rett le cui sorti hanno emozionato per anni la Valsassina e non solo, fino alla sua prematura scomparsa avvenuta la scorsa estate.

Il raro strumento scientifico (foto in copertina) è stato acquistato dalla famiglia di Margherita a gennaio, ed è in uso da febbraio al laboratorio di ricerca Lita di Segrate, presso il Dipartimento di Fisiopatologia medico-chirurgica e dei trapianti dell’Università di Milano.

Dopo la scomparsa di Margherita, la famiglia (nella foto sopra) aveva inizialmente chiesto silenzio, poi però – come ci confida la mamma Giuditta Mascheri – “La gente, dopo la comprensione si è dimostrata generosa”. Avviata una raccolta di fondi in memoria della piccola con subito diecimila euro donati soprattutto da valsassinesi, a Natale la famiglia ha fatto realizzare delle candele profumate con il disegno di una margherita, i cui proventi hanno permesso di raccoglierne altri 10mila.

“A quel punto – continua Giuditta – abbiamo contattato la ricercatrice con cui lavoriamo, per vedere di utilizzare i fondi per uno strumento in memoria di Margherita. Ci è stato indicato un vibràtomo, strumento a vibrazioni importante per la ricerca scientifica (non solo sulla sindrome di Rett)”.

E in effetti i ringraziamenti alla famiglia introbiese sono stati calorosi: si tratta infatti dell’unico apparecchio di questo genere in dotazione a tutto l’istituto.

Simbolicamente, il laboratorio di Segrate ha ricambiato il gesto con una pianta di lime (nell’immagine qui a destra). “É una bellissima pianta solare – conclude Giuditta Mascheri – perché siamo nati per essere luminosi, nonostante tutto”.

La targa apposta ieri sullo strumento scientifico:

S. T.
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Di seguito le parole di Michele e Giuditta, i genitori di Margherita, nella cerimonia di ieri alla quale hanno partecipato anche i figli Mattia e Davide:

INTERVENTO DI MICHELE BARUFFALDI, PADRE DI MARGHERITA
Buon pomeriggio a tutti, sono Michele, papa’ di Margherita e membro del direttivo di Prorett. Avendo questo doppio ruolo mi riservo di dire due parole a nome della associazione per poi lasciare la parola a Giuditta, la mamma di Margherita, per la parte piu’ intima e famigliare.
Innanzitutto ringrazio a nome di tutta l’associazione Prorett tutti voi qui presenti per l’impegno e la dedizione che mettete ogni giorno nella ricerca perche’ crediamo fortemente che sia l’unico modo per dare un futuro dignitoso alla bambine/ragazze con la sindrome di Rett.

Noi continueremo fortemente a sostenere la ricerca, non solo per un dovere nei confronti di Margherita e di tutte le altre bambine che soffrono quotidianamente ma per non dimenticare mai che la malattia e la morte non danno preavvisi e possono toccano tutti, indistintamente, e perché le bambine con la sindrome di Rett hanno bisogno di braccia che le accolgano, di persone generose, di medici e ricercatori che le aiutino, in una sola parola di una cura.

Permettetemi infine di cogliere questa occasione per fare un ringraziamento particolare a nome di tutta Prorett a tutte le famiglie che nonostante le difficoltà nel conciliare tutti gli impegni e le fatiche per la gestione quotidiana della malattia continuano a supportare l’associazione organizzando eventi, raccolta fondi, donazioni ecc. che sono le uniche fonti perché la ricerca possa andare avanti e (eventi come questo possono ripetersi).

Grazie ancora e auguro a tutti voi tanta serenita’ sia nella vita privata che quella professionale.

LE PAROLE DELLA MAMMA DI MARGHERITA, GIUDITTA MASCHERI
È passato quasi un anno dal passaggio di Margherita nella luce.
Siamo qui emozionati perché siamo riusciti a concretizzare in uno strumento innovativo per la ricerca la tanta solidarietà ricevuta in quella occasione.
Sono accadute moltissime cose in questi anni.
Nel 2015 quando abbiamo avuto la diagnosi della malattia che aveva colpito la nostra bimba la forza di andare avanti ce l’ha data la ricerca.
Ci siamo buttati nello studio delle staminali ed abbiamo subito raccolto molti fondi che hanno permesso l’assunzione di Angelisa Frasca, e per questo ci sentiamo affezionati a lei e alla dr.ssa Landsberger che ha seguito e coordinato il progetto.
Il sapere che voi ricercatori stavate lavorando per lei nei momenti più duri era la luce in fondo al tunnel che ci consentiva di sorridere ed andare avanti.
Di certo è aumentata la consapevolezza che porta a interrogarsi sul senso della vita e su ciò che si è fatto fino a questo momento.
Abbiamo di certo compreso che la felicità, quella stabile, dipende da come si vive, da come si riesce ad integrare la sofferenza e la fatica nella vita, non dalla loro assenza; dipende da come si è capaci di dare senso alla vita, da come si riesce ad essere gioiosi, da quanto si è in grado di apprezzare e godere dell’ esistenza, nonostante le fatiche e le sofferenze.
Abbiamo capito quanto sia importante la gratitudine, il perdonare sé stessi, gli altri, la vita.
Siamo qui oggi a ringraziare voi e Margherita per quello che è stato fatto e si farà.
Perché la ricerca è ora la speranza per il futuro… Per i figli dei nostri figli.
La preghiera di oggi è questa:
Che Margherita, nelle sue possibilità, continui ad insegnarci il senso della vita ed illumini le vostri menti, per non dimenticare che “Essere cio’ che siamo e diventare ciò che siamo capaci di diventare è il solo fine della vita”.